确诊癌症后需要知道的事：一位患者的经验分享

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2026.10.14

我在2026年5月被诊断出患有口腔鳞状细胞癌。以下是我根据这段经历到目前为止学到的一些事情。

在安排事情时，你需要坚持不懈。是的，这意味着要打很多电话。如果你约到了几周后的时间，过几天再打回去，问问能不能更早，看看有没有人取消预约。我当时只能约到4周后看耳鼻喉科医生（那时我还不知道出了什么问题）。我妻子让我再打回去，结果因为有人取消，我当周就看上了。
AI可能会淡化事情的严重性。我当时和多个模型聊天，大多数在一段时间内都把我往“你没有癌症”的方向推。只是提一下。
你可能需要争取做全面的基因检测。有些医生对此态度很奇怪，没有及时安排，即使他们告诉我会安排。我的外科医生告诉我他会做，最后却把我转诊给了肿瘤科医生。这导致基因检测结果延迟了好几个月，因为第一批结果用的是手术肿瘤，而不是活检肿瘤。没有人比你更关心你的病情，所以要自己掌控，多跟进。
你可以找到每种癌症类型的“标准治疗”流程图。自己看看、弄明白，了解根据病情进展有哪些选择。NCCN指南。你可能需要注册一个账号，非专业人士也可以注册。我喜欢PDF文件。他们也有交互式导航器。用AI帮你根据你的情况决定选什么。
如果建议手术，我会试着和做过这种手术的人聊聊。我没这么做，很后悔。问问他们当时有多严重、感觉如何等等。我的外科医生跟我讲了手术过程，但对我来说，身体上的痛苦比预期要严重得多。问问外科医生他们一年做多少台这种手术，并发症率是多少。
尽快获取第二诊疗意见，无论你多喜欢你的治疗方案。这可能需要打很多电话、坐飞机，但一旦你相对确定诊断，我就会尽快安排去顶级癌症中心。在你获取第二诊疗意见的中心，要求对病理进行二次阅片。
我在Mac上新建了一个文件夹，每次就诊后我会口述发生了什么、医生说了什么，让AI生成一个新文档来总结，并为下次提出自己的后续问题。随着时间推移，能参考这些很不错。
看看Sijbrandij基金会的所有资源和材料。Sid（GitLab联合创始人）在标准治疗用尽后自己采取了行动。和这些人约个电话。他们很棒，有很好的材料，还有可以问医生的问题。